Родители не согласны со смертным приговором их детям

Только на помощь первого заместителя главы Администрации президента Беларуси Натальи Петкевич уповают родители больных мукополисахаридозом. Чтобы рассказать о своей беде, они из разных городов отправились в Столбцы, где Петкевич проводила прием в райисполкоме.

Дочь Тамары Матиевич из Могилева — 29-летняя Татьяна Матиевич больна мукополисахаридозом с пяти лет. Тамара Матиевич рассказала «Белорусским новостям», что на встрече с Петкевич было 15 человек. Приехали в основном родители. Были и несколько больных, состояние которых позволило преодолеть немалое расстояние.

Говорили с заместителем главы Администрации президента о том, что больные дети лишены лечения и медленно умирают.

Мукополисахаридоз — группа наследственных болезней соединительной ткани, обусловленных нарушением обмена гликозаминогликанов в результате генетически обусловленной неполноценности ферментов, участвующих в их расщеплении. Почти каждый тип болезни имеет свое поддерживающее лечение. Сейчас в Беларуси его не получает ни один больной, а их, по неофициальным данным, около 150.

При этом две больные шестым типом мукополисахаридоза (Татьяна — одна из них) лечение проходили. Наталье Петкевич рассказали, что оно было начато в октябре 2008 года за счет государства. Использовался препарат «Наглазим» — единственное эффективное в этом случае средство. До этого «Наглазим» успешно прошел клинические испытания и применяется в ЕС, Австралии и США.

В 2007 году министр здравоохранения Василий Жарко говорил по поводу «Наглазима»: «На сегодняшний день достигнута договоренность с фирмой-производителем на поставку данного препарата для клинических испытаний. По результатам испытаний Минздравом будет принято решение — закупать его или нет».

«Наглазима» хватило на полгода. Следующую закупку Минздрав сделать не смог. Вскоре Татьяне и Лилии (имя второй девушки, получившей лечение) пришли из ведомства письма, в которых сообщалось, что комиссия признала препарат неэффективным, поэтому лечение было прервано.

Пока это первый известный в мире инцидент с прекращением лечения «Наглазимом».

При том что официально лечение объявили неэффективным, положительное действие препарата для больных было очевидно. Одна из девушек — Лилия стала лучше передвигаться. Татьяна встала с коляски, а уровень ГАГ (GAG — гликозаминагликаны) — основной показатель вредных веществ в организме — значительно снизился.

Как только Татьяна перестала принимать «Наглазим», у нее стали резко прогрессировать пороки сердца.

Рассказывает Тамара Матиевич: «Мы бросились к белорусским врачам и услышали, что лечение может быть только симптоматическим. Возникает проблема с ногами, не могут спасти — ампутируют конечности. С почками — удаляют почку. Нам, например, один известный кардиохирург сказал, что с коляски Татьяна все равно не встанет, ну проживет чуть меньше — зачем операция? Затем, что мы хотим жить! И мы сделали операцию в феврале 2010 года в Германии, где дочери поменяли митральный и реставрировали астральный клапаны. Средства на операции собирали всем миром через благотворительный счет».

При всем этом Матиевичи не оставляли надежду доказать, что «Наглазим» эффективен. Пытались записаться еще в 2009 году на прием к главе Администрации президента Владимиру Макею, Наталье Петкевич, премьер-министру Сергею Сидорскому, его заместителю Владимиру Потупчику. Безрезультатно.

Те же чиновники, которые их все-таки принимали, отвечали, что жизненно необходимый им препарат слишком дорог, государство не может себе позволить его закупать. Лечение препаратом стоит от 400 до 800 тысяч евро.

Однако Тамара говорит: «Если это так, надо открыто это признать. В противном случае смертный приговор подписывается всем, кому и в будущем понадобится этот препарат».

Были также и суды в Московском районном и городском судах Минска. В итоге, по словам Матиевич, «решение Минздава об неэффективности препарата отменено не было. Чтобы подтвердить эффективность препарата, в стране нет независимых экспертиз. Получается, что доказать эффективность препарата мы не можем».

О том, что дело не столько в вопросе эффективности препарата, сколько в цене, думаешь, когда слушаешь Дарью Гореву, мать годовалого Федора, которая также была на встрече с Петкевич в Столбцах, куда приехала из Гродно. Им нужно другое лекарство, которое в Беларуси не зарегистрировано — альдуразим.

«У моего мальчика мукополисахаридоз первого типа, — говорит она, — который в Израиле, США, России лечат альдуразимом. Нас от мукополисахаридоза не лечат вообще. Мне кажется, что моего ребенка отправили умирать, когда два месяца назад в центре «Мать и дитя» сказали, что ему необходимо либо лекарство, либо трансплантация костного мозга».

По словам Дарьи, «покупать за пределами Беларуси лекарство нереально — одна ампула стоит около 1,5 тысячи евро, а нам пожизненно нужно их несколько в месяц. С диагнозом Федора трансплантацию в Беларуси не делают. Семь лет назад у меня умерла дочь. Не знаю, как жить, если потеряю сына».

Федор растет, умеет ходить за ручку и разговаривать на детском языке. Иногда он плачет, и Дарье кажется, что у него что-то болит. Она действительно не знает, как ему помочь, но знает — болезнь при лечении альдуразимом не будет прогрессировать.

Однако средства для семьи неподъемные. Обращаться к благотворителям бессмысленно: «Никто кроме государства не может обеспечить такое дорогостоящее лечение в течение всей жизни».

О том, что главной проблемой лечения тяжелых генетических заболеваний в Беларуси является высокая стоимость препаратов, говорила в 2009 году заведующая клинико-диагностической генетической лабораторией Республиканского научно-практического центра «Мать и дитя», кандидат биологических наук Нина Гусина. По ее словам, в Беларуси с 1998 года началось лечение наиболее распространенного из таких заболеваний — болезни Гоше. В настоящее время его получают все больные дети и два наиболее тяжелых взрослых пациента.

Заметим, что это происходит не за счет государства, а за счет зарубежных благотворителей через белорусское республиканское общество «Дети в беде». Организация ежегодно направляет в Республиканский центр детской онкологии и гематологии медикаменты на более чем 800 тысяч евро. В том числе привозит в Беларусь церизим — препарат, без которого большинство страдающих болезнью Гоше не могут жить.

Как отметила Нина Гусина, увеличить количество пациентов, которые проходят лечение, не позволяет высокая стоимость препаратов. «Прогнозировать, как быстро в Беларуси будут лечиться все пациенты, достаточно сложно», — сказала она.

Однако сознательно обрекать детей на смерть тоже нельзя.

Анна Горчакова, руководитель Белорусского детского хосписа, общественной организации, которая на профессиональном уровне оказывает паллиативную помощь тяжело больным детям, отметила в интервью «Белорусским новостям», что ситуация с лечением больных тяжелыми генетическими заболеваниями действительно очень сложная. Тем более что их количество увеличивается во всем мире.

При этом Горчакова говорит: «Я отдаю себе отчет, насколько дороги лекарства, необходимые для поддержки жизни этих детей. Минздрав же может действовать только в рамках имеющегося финансирования».

Таким образом, речь идет о том, чтобы Минздрав имел средства, а значит, необходимо определить государственные приоритеты. И еще о том, чтобы не признавалось неэффективным лекарство только потому, что на него нет денег в бюджете.

«Когда мы говорим о лекарственных препаратах, без которых больной умрет, они должны закупаться за счет государства. На мой взгляд, необходимо, чтобы существовали списки больных, диагноз которых заверен Минздравом. На основании этого и нужно действовать с учетом возможного изменения состояния. Родителям больных детей также стоит быть активнее, создавать свои ассоциации, организованно искать финансирование для лечения. Нельзя сидеть и ждать», — отметила Горчакова.

Что ж, Наталья Петкевич, как рассказала Тамара Матиевич, знает теперь о проблеме. Она обещала родителям и детям разобраться в ситуации. Многие из них в это верят.